Gepubliceerd in LINDAnieuws op 19 mei 2016

Lara, wereldwijf voor LINDAnieuws vanuit Uruguay, is ervaringsdeskundige op het gebied van Inflammatory Bowel Diseases (IBD). Vandaag, op Wereld IBD-dag, zet zij haar lotgenoten graag even in het zonnetje.

Inflammatory Bowel Diseases treffen wereldwijd 5 miljoen mensen. Een groep onzichtbare bikkels die zwijgzaam een weg probeert te vinden in een doolhof van pijn, vermoeidheid en onbegrip.

Paarse monumenten
Vandaag kleurt de wereld paars. De kleur van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa, die samen onder het hoedje IBD vallen. Van de toren van Pisa tot de Nigaria Falls, op tientallen monumenten wereldwijd schijnt vandaag het paarse licht. Ook Uruguay doet mee: de witte letters van het Montevideo-monument (het boegbeeld van de hoofdstad) zijn vandaag paars.

Ervaringsdeskundige
Die paarse belichting is onderdeel van een wereldwijde bewustwordingscampagne, met als doel de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa meer bekendheid te geven. Als ‘ervaringsdeskundige’ draag ik graag mijn steentje bij. Ruim twaalf jaar geleden kreeg ik de diagnose colitis ulcerosa. Ik herinner me als de dag van gister hoe de maag-lever-darm arts deze twee woorden met haaienpoten op een papiertje krabbelde. Waar heeft die man het over, dacht ik. Ik had er echt nog nooit van gehoord. “Het is een ziekte met een grillig verloop”, zei de arts ernstig. Het landde niet.

Chronische ontstekingen
Ik kreeg een folder mee naar huis waar ik niet blij van werd. Een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. Medicijnen ter genezing zijn er niet. Een batterij ontstekingsremmers – soms prednison – moeten de ontstekingen onderdrukken. In Nederland zijn er ruim 35.000 mensen die dezelfde levenslange diagnose hebben gekregen. Daar komen nog eens 20.000 mensen bij met de ziekte van Crohn. Crohn kan ontstekingen in het hele spijsverteringskanaal veroorzaken.

Tijdbom
Leven met IBD is leven met een tijdbom in je darmen. Je weet nooit wanneer die afgaat en hoeveel schade er zal worden aangericht. Ik ben een mazzelaar in colitis-land. Jarenlang bleven mijn ontstekingen onder controle, op een paar zeer milde ‘opvlammingen’ na. Toch is ook mijn tijdbom een paar jaar geleden goed afgegaan. De aanstichter was een niet goed doorbakken hamburger. Ik kreeg een Campylobacter-infectie, waarna mijn dikke darm van top tot teen ontstoken was.

Herstel
Mijn vonnis was een maand ziekenhuis. Vastgeketend aan infusen, met een slang door mijn neus. Losgerukt van mijn baby en mijn peuter. Uitgeput en uitgemergeld wachtte mij een herstelperiode van een jaar. Het was niet makkelijk, maar het herstel kwam. Daarom zie ik mezelf nog steeds als een mazzelaar. Hier in Uruguay gaat het goed met mijn buik. Hopelijk heeft mijn nieuwe thuisland een positieve invloed op mijn ziekte. Crohn en colitis komen hier veel minder voor. Of dat komt door het klimaat, het dieet, of de leefstijl, is niet vastgesteld. Maar ik zie de Westerse leefstijl als grote boosdoener.

Eenzaam schaakspel
Natuurlijk probeer ik er wel alles aan te doen (voor zover dat mogelijk is) om mijn ‘tijdbom’ koest te houden. En dat is soms een eenzaam schaakspel. De buitenwereld ziet namelijk niet wanneer ik mijn torens voor mijn koning schuif, zodat mijn koninkrijk niet instort. Een afspraak afzeggen, dat gezellige wijntje laten staan, in bed gaan liggen, ziekenhuiscontroles. Het hoort er allemaal – zo nu en dan – bij. Meestal zonder boe of ba, het gaat eigenlijk op de automatische piloot.

In het zonnetje
Maar goed, mijn ballen zijn – al stuiterend – weer in de lucht. Sommige mensen met Crohn en colitis komen daarentegen aan het hoofdstuk ‘herstel’ nauwelijks toe, omdat ze iedere keer opnieuw genekt worden door een ontsteking. Zij pendelen heen en weer tussen operaties en prednison kuren. Zij komen van vermoeidheid de trap nauwelijks op. Het mentale en fysieke leed van deze groep mensen wordt ernstig onderschat. Van buiten zie je namelijk echt niet dat iemand van binnen bloedt. Vandaag, op Wereld IBD-dag, wil ik vooral deze groep mensen in het (paarse) zonnetje zetten. Zoals een lotgenoot ooit tegen mij zei: “Vroeg of laat komen er betere tijden en… piepende auto’s rijden het langst.”